Lorenzos olje
Jeg har sett filmen Lorenzos olje i dag og selv om jeg ikke skal sammenligne proteinintoleranse og asl, så er problemstillingen i forhold til vitenskapen den samme!
Som foreldre til Lorenzo var vi overhode ikke interessert i å sitte og vente til forskerne er ferdig med sin jobb. Vi valgte å stole på dem som har personlige erfaringer med å legge om kostholdet, og det vant vi alt på. Vi risikerte ingenting, bortsett fra kanskje forgjeves å endre kostholdet vårt.
Jeg vet ikke helt hvor jeg vil hen med denne nattlige postingen inspirert av en gammel film, men jeg har en oppfordring til alle foreldre der ute: Stol på magefølelsen din! Ha respekt for legevitenskapen, de er ekspertene, men krev den samme respekten som forelder og ekspert på ditt barn!
Trangen til å misjonere
Det finnes rikelige med anledninger til å misjonere, hvis man vil det, men jeg forsøker å nøye meg med å fortelle om våre egne erfaringer når det passer seg slik uten å tre noe nedover hodet på folk. Stort sett er det når vi i sosiale sammenhenger må si nei takk til et eller annet fordi det inneholder gluten og/eller melk. Resten av tiden lar jeg vanligvis folk få være i fred, selv om det altså finnes rikelig med anledninger.
Som når noen forteller om barn som drikker “litervis” med melk om dagen og “klikker” hvis det er tomt i kjøleskapet. “Må ha det…” Da er det vanskelig å holde seg.
Likeledes når det blir opprørsstemning på en hotellfrokost fordi kjøkkenet ikke klarer å holde brødkurvene fulle, slik at det blir ventekø. Forresten, da var det ikke vanskelig å la være. Jeg fant det utrolig underholdende der jeg satt og koste meg med min brød- og melkefrie frokost!
Når noen blir usedvanlig opphisset ved snakk om å kutte ut melk og forsvarer melkedrikken sin med allverdens gode argumenter om hvor sunn den er. Misforstå meg rett, jeg betviler ikke melkens sunne egenskaper for alle de som tåler melk. Jeg synes bare det er litt mistenkelig at man skal være så opptatt av å få melk. “Må ha det…” Da får man lyst til å spørre “Er du _helt_ sikker på at du tåler melk?”
Eller når noen kommer hjem fra sydenferie og nærmest stuper til kjøleskapet for å få skikkelig melk. Endelig!! – Merkelig nok en trang jeg aldri har hatt, men så har jeg da også fått tilført rikelige mengder av kasein i form av andre melkeprodukter gjennom hele ferien.
Min personlige erfaring er at det jeg “må ha”, det jeg har vondt for å stoppe når jeg starter å spise, slik som brødskiver med smør og ost til lenge etter at jeg er mett(spesielt når de er varme), det skal jeg la være. Da holder jeg meg frisk og opplagt. Så lenge folk respekterer at det er slik for meg, får jeg respektere at det ikke er slik for dem. -Selv om jeg noen ganger lurer…
Gurine
-Brødmisbruker
Intime betroelser
Tidligere har jeg nevnt det meste av symptomer vi har blitt kvitt ved å legge om til gluten- og melkefri kost: Adhd-symptomer, utagerende adferd, nedstemthet, oppblåsthet, tretthet, aggresjon, utslett, kviser, nattesvette, apati, treg mage/løs mage, verkende kropp/voksesmerter, kløende hodebunn/ører/underliv…
Her om dagen satt jeg og så på tv hvor det rullet en reklame for et eller annet produkt mot kløe og hemoroider i endetarmen og da slo det meg; Jeg har ikke hatt antydning til hverken kløe eller hemoroider siden dietten stabiliserte meg! Ikke en gang ved uhell hvor vi har fått i oss “spor av”, som har gitt oss tilbake noen av de gamle symptomene for en liten stund, har “stumpen” klaget på noe. Nok et tilskudd til listen over “bivirkninger” av dietten, eller helt tilfeldig? I wonder…
Gurine på tur
Gurine har vært på kurs i helgen. Tross hotellets velmenende og hjelpsomme stab, manglet det nok litt på kunnskapene, slik at det ble et diettbrudd eller to underveis. Resultatet var at Gurine meldte mentalt frafall, godt plantet i kursstolen, men totalt borte mentalt, et par-tre ganger under kurset.
Dette fikk litt uheldige konsekvenser da det skulle deles inn i grupper og lederen pekte bortover rekkene mens deltakerne telte en-to-tre-fire-en-to-tre-fire… for å avgjøre hvilken gruppe de skulle være på. Akkurat da fant hjernen til Gurine det passende å ta seg en lur. En-to-tre-fire …. Ikke et ord fra Gurine som fikk et dult av sidemannen, våknet opp og så kurslederen stå med fingeren i sin retning. Faktisk ventet visst hele salen på hva Gurine skulle til å si. “Fire” hvisket sidemannen hjelpsomt, og Gurine som begynte å komme til seg igjen, svarte et høyt og tydelig “Fem!”.
Det passer bra å ta frem Polyannamtoden da, tenker jeg. I det minste fikk vi løsnet på smilebåndet og trimmet lattermusklene! Dessuten kan det jo hende at Gurine, som med dette “fem!” ytret sitt første offentlige ord i organisasjonen blir husket. Enten som morroklump eller som helt på bærtur, men det viktigste er vel å bli husket, eller…
Om å starte på gluten- og/eller melkefri diett.
Dag Tveiten fra BMLab har holdt foredrag for npif Østlandets årsmøte i dag og han sa noe som det er mye fornuft i. Man kan starte på gluten- og melkefri diett uten å teste seg først, men det bør man ikke gjøre. Et positivt testresultat i bunnen gir kanskje den motivasjonen man trenger for å gjennomføre en diett. Dessuten er det bra med testing i forskningsøyemed og i arbeidet for mer aksept for PI.
Noe annet han sa, var at epileptikere aldri aldri skal starte på en diett “cold turkey”. De skal ha en gradvis nedtrapping over minst to uker. En bråslutt på inntak av gluten eller melk kan utløse voldsomme epileptiske anfall.
Ang. epilepsi, har jeg nylig lært at det ikke trenger å være krampeanfall, men kan vise seg som ekstremt utagerende adferd hvor personen raser rundt uten å vite hva han eller hun gjør. Da bør man vel heller ikke slutte cold turkey for denne gruppen?
Dessuten, når det gjelder barn, spesielt små barn, så hørte jeg en spesialist(her hadde det vært fint om jeg husket navn), si at man aldri skal slutte brått med gluten og melk til dem. kroppene deres er så små og ømtålige at de ikke tåler det. Herved er det overbragt fra en som skulle ha likt å hatt den informasjonen før dietten ble satt igang!
Tips oss hvis dette innlegget er upassende
Permalenke Comments Off
Merkelig
Det var da en merkelig støvtørker, tenkte jeg. Og det var ikke så rart, for ved nærmere ettersyn står det støveltørker! Jammen leser jeg morsomt av og til. Egentlig skulle jeg nok hatt en bok hvor alle års leseblemmer stod samlet, men da hadde jeg sikkert blitt skikkelig skremt!
Trøsten får være at jeg leser mye mindre feil nå som hodet mitt ikke sliter med gluten og melk hver dag.
Det var forresten en merkelig støveltørker også!:
http://www.bestbuy.no/product.asp?mscssid=&menu_id=80302&sku=68624
Tips oss hvis dette innlegget er upassende
Permalenke Comments Off
Interessert i å lære mer om gluten- og melkeintoleranse?
I mars er det duket for årsmøte for Npif østlandet og Generalforsamling for npif. Begge foregår på Rikshospitalet og blir innledet med foredrag som bør være av interesse for både oss med ubestemmelige plager, for helsepersonell, personer som jobber innen rusmiddelomsorg, skole… Kort sagt; for de fleste av oss!
Program og annen informasjon finnes også på nettsidene til npif på http://www.npif.no
Generalforsamling 2009 Norsk ProteininoleranseForening
Det innkalles herved til generalforsamling på Rikshospitalet, rødt auditorium, lørdag 21. mars 2009 kl. 11.30 – 16.00.
Program
11.30 Ankomst/registrering
12.00 Velkommen ved leder Hildegunn Flatabø
12.10 Foredrag: ”Kan det være noe jeg har spist? Kosthold og ernæring som behandlingsmetode ved adferdsproblematikk og psykiske lidelser.” Erfaringer fra et biomedisinsk og ernæringsmessig ståsted. Ulike velprøvde dietter som kan benyttes i behandlingen, og hvordan testing kan brukes som grunnlag for å anbefale en diett. Det vil bli anledning til å stille spørsmål. Foredragsholder er Geir Flatabø, lege, Medisinsk Helsesenter
14.00 Pause
14.30 Generalforsamling NPIF
16.00 Avslutning
Foredraget er åpent for alle interesserte.
Forslag til saker som skal behandles må være styret i hende senest to uker før generalforsamling. Fullstendig saksliste vil være tilgjengelig for medlemmene på websiden en uke før generalforsamlingen.
Vel møtt!
For styret
Hildegun Flatabø
Leder NPIF
Årsmøte for NPIF Østland! Lørdag 14 mars 2009 kl 13.30-17.30
Det innkalles herved til lokalt årsmøte på Rikshospitalet, blått auditorium, lørdag 14. mars 2009 kl. 13.30 – 17.30.
Program:
13.30 Ankomst/registrering
14.00 Velkommen ved leder Lene Søgaard Gloslie
14.05 Foredrag: ”Livet som rusmisbruker og veien ut av det.” En annen innfallsvinkel til mat og adferd. Foredragsholder vil også svare på spørsmål. Foredragholder er Sindre Haga Andreassen, kjent fra filmen ”Mat?”
15.05 Pause
15.30 Foredrag: “Opioide peptider fra gluten og casein – analyse, tolkning og nyere forskning”. Det vil bli mulighet for å stille spørsmål. Foredragsholder er Dag Tveiten, bioingeniør, Bio Medisinsk Laboratorium.
16.30 Årsmøte for NPIF Østlandet
17.30 Avslutning
Foredragene er åpne for alle interesserte.
Forslag til saker som skal behandles må være henholdsvis lokalt styre i hende senest to uker før årsmøtet. Fullstendig saksliste vil være tilgjengelig for medlemmene på websiden en uke før årsmøtet.
Vel møtt!
Hilsen styret i NPIF Østlandet
–
Og hvis du bor lenger vest i landet og synes det er langt å reise til Oslo, så skal Npif Hordaland ha årsmøte i Bergen 27. februar
Årsmøte i PIF Hordaland!
NY DATO! Fredag 27 februar 2009 kl 19.00
Sted: Funksjonshemmedes Felles Organisasjons (FFO) lokaler
Vestre Strømkai 7, Bergen
Saksliste:
Årsberetning
Regnskap
Budsjett
Valg
Eventuelle innkomne saker.
Forslag til saker som skal tas opp må sendes styret senest 2 uker før årsmøtet. Valgkommiteen sørger på forhånd for kandidater til valget.
Årsmøtepapirene fåes på møtet eller ved henvendelse til PIF Hordaland.
Etter årsmøtet vil Geir Flatabø (19.30) holde foredraget:
«Er proteinintoleranse kvikksølvforgiftning?»
Foredraget er åpent for alle interesserte.
Velkommen
Hilsen Styret i PIF Hordaland
Tips oss hvis dette innlegget er upassende
Permalenke Comments Off
Jeg undres
Hva er det som får en person til å underskrive med en annens navn på et leserinnlegg til avisen og når “alle” reagerer på denne uretten og avisene skriver side opp og ned om det, så er personen tilsynelatende dypt skuffet over at vi i verden i dag ikke klarer å se annet enn enkeltpersoner i stedet for å fokusere på budskapet. Noe så skuffende som at vi fokuserer på den som har blitt gjort urett i denne saken, i stedet for å fokusere på det faglige i artikkelen han ble utgitt for å ha skrevet.
Jøsses! Hva skal det egentlig bli av oss som ikke klarer å holde fokus!
Hmm. Så hvis jeg kjøper en leilighet i syden og skriver under lånekontrakten med ditt navn, så er det bare rett og rimelig, siden kampsaken min er at alle burde ha råd til leilighet i syden? Et teit eksempel, javel, men man kan da for phokker ikke løpe rundt og skrive under med andres navn i hytt og gevær heller! Det tror jeg de aller fleste skjønner!
Gurine – Nå også uten gluten (hissig altså)
Tips oss hvis dette innlegget er upassende
Permalenke Comments Off
Vitenskap
Kan det rettferdiggjøres å sette noen på diett når det ikke er vitenkaplig bevist at diett hjelper? Det blir et spørsmål hver enkelt må svare på for seg selv, men for oss er svaret et rungende JA!
Da vi, etter timevis på Google på jakt etter svar på det vi lurte på, kom over sidene til npif og listen over symptomer som er en fellesnevner for proteinintoleranse(men også kan være symptomer på mye annet), og kunne sjekke ut hver eneste punkt på listen bortsett fra et par, var det ikke tvil hos oss; Diett må prøves!
Det eneste vi angrer på, er at vi startet dietten uten å sende inn prøver til Neurozym først, for da vi etter noen måneder på diett så at dette virkelig hadde noe for seg og bestemte oss for å sende inn en prøve, måtte vi gjeninnføre gluten og melk i kosten for å få et skikkelig prøvesvar. For det første var det skikkelig pyton å begynne å spise seg syk, for det andre bød det oss slik i mot at vi neppe klarte å tilføre kroppen nok gluten og melk til å få et pålitelig resultat av prøven. Uansett, testene slo ut på både gluten og melk og diett ble anbefalt. Jeg tror ikke det hadde spilt noen rolle for oss, for vi _så_ jo resultatet av dietten uansett prøveresultat, men det er greit å ha ting på papiret, slik at man ikke uten videre kan beskyldes for å innbille seg ting!
Vitenskap… Jeg ønsker virkelig skikkelig forskning på dette området! Ikke nødvendigvis for å bevise at vi har rett, mer fordi det finnes så mye uutforsket land på dette området. Om det skulle vise seg at vi har feil i noe, så er jo ingenting bedre enn å få -det- bevist, slik at vi kan slutte å gjøre feilene! At vi har rett i det grunnleggende, at gluten og melk er nei-mat for oss, det har vi alt sett bevisene for.Testene har f.eks en masse ubesvarte topper foruten gluten og melk. Tro hva de er? Noen reagerer på soya og andre ting i tillegg til gluten og melk. Kartlegging hadde vært fint.
Jeg forstår, og setter pris på, at legevirket er basert på vitenskap. Likevel skulle jeg ønske at det hadde vært litt mer rom for individualitet. Menneskekroppen er ikke et reagensrør. Selv om gluten- og melkefri diett ikke er slått fast som en endelig, vitenskaplig sannhet; hva ville det skade å bringe vitenen vi allerede har på det området videre til pasienten? La oss tenke litt selv også, ikke tenk for oss. Å kutte ut gluten og melk av kosten er ikke helseskadelig. Faktisk har vi aldri følt oss så friske som vi gjør nå, selv om vi har et stykke igjen før vi er "Kernesund familie"- Vi streber ikke etter det, men et litt sunnere kosthold med mer grønnsaker, lavcarbo og mer regelmessige måtider hadde nok gjort seg.
Uansett, livet vårt har forandret seg til det bedre på gluten- og melkefri diett og takk for det!
Tips oss hvis dette innlegget er upassende
Permalenke Comments Off
Godt nyttår!
Man kan jo ikke være bekjent av å ha et "møkkalei-innlegg" stående som øverste innlegg i bloggen herfra og til evigheten.
Klok av skade har jeg ingen nyttårsforsetter som sådan, eller… Jeg skal begynne å lese "røykeboka" og jeg skal bli flinkere til å velge mine kamper med omhu. Ref. forrige innlegg. Jeg kan jo ikke gi meg! At diett kan hjelpe på mer enn "vond i magen" må man jo få ut og bidra til å gjøre allment kjent, selv om det medfører noen bulker av og til når man stanger hodet i veggen.
Det å leve på gluten- og melkefri diett blir bare lettere og lettere og til min store overraskelse oppdaget jeg forleden dag at det har blitt en vane 
Ha et strålende godt nytt år alle bloggere. Måtte du gå på en diett som passer _deg_ og gir deg muligheten til å utnytte ditt fulle potensiale!